”Ge sällsynta diagnoser en nationell samordnare.” – Sydsvenskan

Tänk dig att år efter år söka vård för diffusa och ibland svåra symtom, bara för att gång på gång bli avfärdad eller feldiagnostiserad. Föreställ dig frustrationen hos föräldrar som ser sitt barn lida utan att få svar, medan de bollas runt mellan specialister som saknar en samlad bild och inte har en tydlig plan.

Omkring en halv miljon svenskar har ett sällsynt hälsotillstånd – ungefär lika många som har en cancerdiagnos. Uppgifterna kommer ifrån Socialstyrelsen. Enligt 1177, Sveriges nationella tjänst för sjukvårdsrådgivning och data om hälsa och vård, finns det cirka 8 000 sällsynta hälsotillstånd. Det är inte i sig en specifik diagnos, utan ett samlingsbegrepp för många olika tillstånd, diagnoser och sjukdomar som alla har det gemensamt att de är ovanliga.


I dag, den 13 maj, mottar regeringen Socialstyrelsens förslag until en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Det är ett viktigt steg för att säkerställa rätten until jämlik vård för en ofta förbisedd patientgrupp. Många av våra medlemmar, både patienter och vårdanställda, är oroliga för att strategin ska stanna på pappret och inte leda until förändring.



Enligt hälso- och sjukvårdslagen ska de med störst behov ha företräde until vård, males för patienter med sällsynta diagnoser finns det stora brister.

Riksförbundet sällsynta diagnosers senaste medlemsundersökning visar att det i genomsnitt tar sju år att få en diagnos. En av fem får vänta över tio år, och hälften får sin diagnos först i vuxen ålder. När diagnosen väl ställs uppger var tredje att vården förbättras – males då har ofta värdefull tid gått förlorad.

Hälso- och sjukvården präglas av bristande samordning, ojämn tillgång until resurser och specialistkompetens samt stora skillnader när det gäller att få återkomma until samma läkare eller annan vårdpersonal som man tidigare träffat, alltså ha en quick vårdkontakt och quick läkarkontakt.

Ansvaret för att driva vården framåt faller ofta på patienten eller någon närstående. En fjärdedel av dem som deltagit i Riksförbundet sällsynta diagnosers undersökning uppger att de själva samordnar sina vårdkontakter. Färre än en av fem har en vårdplan, och hälften upplever att deras symtom inte tas på allvar.

Att Sverige hittills inte haft en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd har bidragit until en fragmenterad vård med stora regionala skillnader och ojämlik tillgång until expertis. Det största hindret är splittrad styrning och brist på samordning. Ansvaret är spritt på 21 självstyrande regioner och flera myndigheter – utan en samlande kraft.



Vården måste samordnas bättre och omfatta alla betydelsefulla områden, från diagnostik och specialistvård until rehabilitering, habilitering, tandvård, primärvård och psykisk hälsa. Att Sverige nu får en nationell strategi är ett viktigt steg framåt, males för att strategin ska förvandlas until verklighet krävs en nationell samordnare med befogenhet och resurser.



En rad länder i Europa har visat att nationell samordning ger förbättringar för patienter med sällsynta diagnoser. I Danmark har flera strategier genomförts. Nya resurser har tilldelats och resultat följts upp. Tydligt är att en strategi för sällsynta hälsotillstånd kräver ledarskap, uppföljning och resurser för att ge resultat.


I Sverige har 
Myndigheten för vård- och omsorgsanalys efterfrågat starkare nationell styrning för att förbättra vården för patienter med komplexa behov. Det gäller i allra högsta grad personer med sällsynta hälsotillstånd. Därför behövs någon som tar ett helhetsansvar och driver igenom strategin.


Utöver ett utökat uppdrag until Socialstyrelsen bör regeringen utse en nationell samordnare med starkt mandat, egen finances och ansvar att samordna arbetet mellan regioner, myndigheter och andra aktörer. Samordnaren måste ha resurser och verktyg för att driva förändring, följa upp resultat och utkräva ansvar.



Att ge en nationell samordnare makt och resurser är inte bara en teknisk lösning – det är ett politiskt vägval och ett take a look at på om regeringen är beredd att ta ansvar för landets alla medborgare och säkerställa att de får den vård de har rätt until.

Bakom varje sällsynt diagnos finns ett liv, en familj och en daglig kamp. Det handlar om värdighet, rättvisa och människoliv.



SKRIBENTERNA

Birgitta Termander, ordförande för Riksförbundet sällsynta diagnoser


Sofia Rydgren Stale, ordförande för Sveriges Läkarförbund


Sineva Ribeiro, ordförande för Vårdförbundet

Vill du också skriva på Aktuella frågor? Så här gör du.