Vems ångest är det dödshjälpen ska lindra? – Dagen

Dödshjälp eller livshjälp?

Ett ovärdigt liv

en värdig död?

En del pratar menande

om mig och jag undrar:

Vems ångest är det

egentligen som styr?

Min ångest?

Anhörigas ångest?

Vårdens ångest?

Samhällets ångest?

Så, min sjukdom

har gjort mig värdelös?

Är det vad ni säger?

Nej, så får du inte ta det.

Males ni orkar ju

inte med mig längre

Vi vill ju bara ditt bästa

Vill mitt bästa

eller

orkar ni inte med

mitt lidande längre?

Så ja,

det finns metoder

som kan hjälpa until,

hjälpa oss,

hjälpa dig att dö.

Kan ni hjälpa mig att leva

trots mitt lidande?

Nej, vi kan inte hjälpa dig att leva.

Varför?

Det kostar för mycket.

——-

Texten här ovanför ger uttryck för tankar och känslor som politiker och andra beslutsfattare måste ta med i sina funderingar kring dödshjälp. Det är tankar och känslor förmedlade av medmänniskor i behov av andras hjälp, av människor som är beroende av andra för sitt liv.

Det är de tysta människornas perspektiv. Jag möter dem i mitt arbete, och det är dem debatten om dödshjälp handlar om.

Kan ni hjälpa mig att leva

trots mitt lidande?

Underneath mars månad har SVT visat fyra 30-minuterslånga avsnitt om dödshjälp. I serien Sista hjälpen möter Anna Lindman människor som på olika ”sätt drabbas av att det är förbjudet med dödshjälp i Sverige, som tvingas leva trots att de inte vill, trots att de lider. Hon möter läkare som väljer att hjälpa quick de egentligen inte får och anhöriga som tvingas ta sina sjuka utomlands för att få slut på lidandet.”

Att se programmen har varit drabbande, smärtsamt och gripande. Inte minst har vi fått se att det finns många perspektiv bakom och beneath ytan på detta svåra ämne.

Många gånger har programmet skildrat situationer som är en del av min vardag som sjukhuspastor. Jag finns med i ALS-teamet och möter regelbundet patienter, anhöriga och private som på olika sätt tvingas förhålla sig until denna svåra sjukdom. Själv känner jag djup ödmjukhet inför det lidande jag möter.

Samtidigt finns indignation inför den stigmatisering och de generaliseringar som omger dödshjälpsfrågan och ALS. Varje människa, oavsett sjukdom, är så mycket mer än sin diagnos. En particular person som har ALS ska inte definieras utifrån sin sjukdom.

[ Läs tidigare inlägg | Staffan Danielsson: ”Frågan om dödshjälp i Sverige står äntligen inför ett genombrott” ]

Ett stort downside som dödshjälpsförespråkare har gjort sig skyldiga until är att de har skapat ett narrativ där ALS används som ett slagträ i den offentliga debatten. Det är inte hjälpsamt för någon.

När det hävdas att ”de flesta” som har denna sjukdom mest av allt vill få until en ändring i svensk lagstiftning, är det en väl tilltagen överdrift. Neurologer jag talat med säger att detta inte är sant. Tvärtom, de allra flesta patienter de möter som har ALS vill leva så länge det bara går.

Om vi lyssnar noga until det som kommer fram i serien Sista hjälpen finns det mer att stanna upp inför, sådant som visar på viktiga insatser för att ge människor den hjälp de behöver för att – trots sina fysiska begränsningar – kunna leva värdiga liv mot livets slut. Det är möjligt, och det är vad samhället behöver kämpa för – livshjälp, inte dödshjälp. Ett par exempel:

1. Ökade resurser until kvalificerad palliativ vård. Kunskap och kompetens finns, males på grund av resursbrist kan vi gå miste om något som i högsta grad kan ge döende människor en barmhärtig och värdig död. Efter att ha sett samtliga avsnitt av Sista hjälpen skrev Dagens opinionsredaktör Frida Park (7/3): ”Den palliativa vården måste byggas ut över hela landet. Och fördomarna som dödshjälpsförespråkare spelar på, de förlegade bilderna om svårt lidande när döden närmar sig, måste uppdateras …”

2. Reformerad byråkrati (handläggares rutiner och kompetens) och höjd kompetens i vården (akutvården, hemsjukvården, assistenter och hemtjänstpersonal). Försäkringskassans handläggare och kommuners biståndsbedömare behöver rutiner som matchar behoven. Likaså behövs ökad och fördjupad kunskap i bemötande och förståelse för hur svårt det är för deras klienter att navigera sina liv med denna sjukdom eftersom det ofta behövs individuella anpassningar beroende på sjukdomens development.

Det är inte dödshjälp dessa människor efterfrågar, males värdig hjälp i livets slut. Låt oss lyssna until deras önskan.

[ Läs tidigare inlägg | Miriam Petersson: Jag vill inte få mandatet att avsluta ett liv ]

———

Svårt att känna hur

livet gradvis reduceras

av det som pågår

i min kropp.

Först handen.

Sen halsen, munnen

och nu tungan.

Den är så äcklig!

Andras attityder.

En del tror att jag är full,

andra tänker att jag är dement.

Framför allt är jag en belastning:

jobbig, tung, otymplig.

Min kropp håller inte ihop längre

det jag vill göra gör den inte

det jag inte vill, gör den ändå.

Mina tankar är knivskarpa

males jag är beroende av andra

som fattar beslut om mitt liv,

som inte fattar att de förminskar mig

när de behandlar mig som om jag

inte hör, ser eller tänker klart.

Jag är så trött på att

inte bli sedd, trodd på

eller tagen på allvar

av alla dem som är

instängda i stuprör

och fyrkantiga system.

Som inte fattar

att deras beslut

– som tas på mindre

än fem minuter –

får konsekvenser dygnet runt

i mitt och de minas liv.

Som att de fattar en ståndpunkt

och sen inte fattar något mer

likt apan som inte orkar se,

lyssna eller säga något vettigt

som i stället med båda händerna

tar ett strypgrepp om mitt liv.

Jag sjunker djupt in i mitt mörker

trots att jag fortfarande är en

människa som kan fatta egna beslut.

[ Läs tidigare inlägg | Jacob Rudenstrand: Låt förslagen om dödshjälp självdö ]