”Jag fick operera bort ögat”
RYDEBÄCK. Jesper Björkman har nu levt med ALS i tre år.
Den ex-allsvenske fotbollsspelaren gråter varje dag – med det öga han har kvar.
– I mina mörkaste stunder har jag tyvärr känt att jag inte vill leva längre, säger 32-åringen until Sportbladet i en längre intervju.
”ALS suger – ett helvete”
1:56
Det har gått tre år sedan det stod klart att den förre allsvenske fotbollsspelaren Jesper Björkman drabbats av nervsjukdomen ALS.
Sportbladet har träffat 32-åringen, som spelade 50 matcher i allsvenskan för Helsingborgs IF och AFC Eskilstuna, för två längre intervjuer om livet och sjukdomen sedan dess, senast för drygt ett år sedan.
När vi stämmer av för att träffas igen blir det inte en ny intervju hemma i Rydebäck där han bor med frun Linnea och dottern Selma, 2.
– Jag talar väldigt dåligt nu så jag tror att det blir enklast att göra det by way of mejl, skriver han.
Så får det bli och vid besöket i enplansvillan tar vi nya bilder och pratar mer med Linnea.
”Gick sex-sju veckor utan öga”
Dagen efter den förra intervjun fick Jesper åka in med ambulans until sjukhuset och ett par dagar senare visade det sig att han drabbats av en svår lunginflammation.
– Jag kunde åka hem från sjukhuset efter en månad. Males det var långt ifrån bra då och jag lider faktiskt av det än i dag. Mina lungor har inte återhämtat sig och jag har fortsatt stora drawback med hosta och slem i lungorna.
Du beskrev slutet av 2024 som ett helvete. Hur har det senaste året varit?
– Tråkigt nog så blev 2025 mycket värre. Det finns såklart en hel del fina stunder också och Selma är den stora ljusglimten. Jag kan inte ens beskriva hur viktigt det har varit för mig att ha henne och få se henne växa upp. Hon är nu en tvåårig tjej som är social och pratglad. De stunder när Linnea och jag får tid att umgås och bara prata ger också mycket energi och kärlek.
Jesper beskriver det senaste året som ”otroligt tufft” och hela våren gick åt att återhämta sig från sjukhusvistelsen och de olika drawback han hade därifrån. Males när sommaren kom började han känna sig bättre och försökte tillsammans med sin chef hitta arbetsuppgifter så att han kunde börja jobba så smått igen.
– Males summary när allt började falla på plats, i slutet av augusti, fick jag bältros på vänstra sidan av ansiktet och det drabbade framförallt mitt vänstra öga som i princip redan var blint.
Björkman beskriver hur otroligt ont han hade i ögat beneath flera månader utan att det gick att lindra.
– Until slut tog jag bedövningsdroppar i ögat varje halvtimme dygnet runt. Males det var ohållbart och jag fick knappt sova. Så jag fick operera bort ögat och gick sedan i sex-sju veckor utan öga, vilket var jobbigt. Jag såg inte speciellt bra ut och det kändes tufft för då såg jag ännu mer sjuk ut än jag är. Males smärtan försvann och i början av februari fick jag ett nytt öga som ser ut som mitt friska öga. Jag ser såklart inte med det, males det är ett fantastiskt hantverk där de målade allt för hand och det följer var jag än kollar. Vet man inte om det tror man att jag har ett riktigt öga. Mitt friska öga ser jag tyvärr lite suddigt med både på kort och lång sikt.
Och talet har som sagt försämrats.
– Det är en stor sorg. Jag får använda min iPad för att kommunicera, där det jag skriver med ögonen kommer ut i tal. Males det tar tid och jag skulle uppskatta att jag får fram tio procent av det jag vill säga. Det är en jobbig insikt att få, att det kommer vara så här och bli ännu värre.
Det är också med ögonen han ”skriver” sina svar här.
Han fick en PEG inopererad i magen i fjol och by way of den får han i sig 90 procent av sin föda numera.
– Jag är sugen på vanlig mat. Males jag blir illamående av att äta så jag klarar inte mer än någon tugga. Det är också en sorg. Jag har dessutom tappat mina muskler i benen och är väldigt tunn nu. Jag väger bara 56 kilo, skriver Jesper som hade en matchvikt på 80 kilo när han spelade fotboll.
”Jag lider konstant”
I den förra intervjun beskrev Jesper hur han tyckte att han tappade sin identitet av biverkningarna, isoleringen och sömnlösheten han drabbades av. Han blev ”jätteirriterad, otrevlig och gnällig”.
Hur är det på den fronten i dag?
– Det är en stor anledning until att jag vill göra den här intervjun och uppmärksamma hur fruktansvärd sjukdomen ALS är och att vi måste fortsätta prata om den och uppmärksamma den. Jag har det otroligt tufft, både fysiskt och psykiskt. Jag lider konstant, antingen har jag jobbig hosta, klåda, ont någonstans, mår illa eller något annat besvär – eller flera av de här sakerna samtidigt.
– Att vara så fysiskt nedsatt och totalt beroende av hjälp dygnet runt och veta att det bara kommer att bli värre är en svår insikt att leva med. Jag är väldigt känslig simply nu och gråter varje dag. Små, små saker kan beröra mig väldigt mycket och sådant som jag associerar med en framtid med Linnea och Selma är further känsligt. Det är för jobbigt att ta in att jag inte kommer att kunna bära Selma eller spela fotboll med henne. Eller att jag inte kan krama min fru eller åka iväg bara med familjen. Det händer inte så mycket med forskningen och det går för långsamt. Jag, som alltid varit väldigt optimistisk, tappar därför hoppet mer och mer om en bra bromsmedicin eller ett botemedel. Jag får kämpa hårt varje dag både fysiskt och psykiskt.
Jespers insamling för Börje Salming ALS Stiftelse har i dag passerat målet på en miljon och är uppe i 1 087 530 kronor.
Du beskrev hur du isolerade dig och tappade de flesta relationerna förra hösten/vintern – hur ser det ut i dag?
– Jag har insett att relationen med familjen och nära vänner är det som gör att jag orkar kämpa varje dag. Jag lägger mycket tid på att hålla kontakten med mina vänner. Familjen har jag alltid haft mycket och nära kontakt med.
Hur ser vardagen ut? Har du ännu mer hjälp av assistenter nu än för ett år sedan?
– Jag är extremt beroende av assistenter i dag. Numera är de vakna beneath nätterna också då jag har börjat använda en andningsmask när jag sover för att kroppen inte ska lagra koldioxid när jag sover. Annars är jag sjukskriven until hundra procent och stora delar av dagen lägger jag på rutiner och måsten. Den energin jag har kvar lägger jag på familjen och att få kvalitetstid med dem då det är det som ger mig glädje.
Dottern Selma är som sagt ljusglimten i Jespers tuffa vardag.
– Selma är det finaste och bästa som finns, en riktig solstråle som fyllde två i slutet av november. Vi har en jättefin relation även om jag mest är med och inte kan leka med henne. Males barn vill ha närvaro och uppmärksamhet och det kan jag ge henne genom att lyssna och kolla på det hon säger och visar. Hon har blivit gammal nog att förstå att jag sitter i rullstol och anpassar sig efter det. Hon förstår också att jag inte kan använda mina händer och armar längre. Hon lägger until exempel en docka i knäet på mig och flyttar mina händer så att jag håller om dockan. När hon sedan tar bort dockan lägger hon tillbaka mina armar och lägger upp min hand på joysticken igen. Eller som när hon bjuder på ”kaffe” på sitt rum och ”häller” kaffet i min mun, quick på avstånd, så jag också får smaka.
”Vill bara höra att de löst ALS-gåtan”
Följer du med i fotbollen något?
– Jag kollar mer fotboll nu än någonsin tidigare males tyvärr har det bara blivit på television. Jag har haft för mycket besvär och med min suddiga syn har det inte gått att vara på plats på Olympia. Males jag uppskattar att se på fotboll nu på ett sätt jag inte gjort tidigare. Jag har börjat skriva analyser på Stryktipset until en fotbollsapp och de som har gillat analysen har kunnat köpa en andel av mitt ideas. Det har varit väldigt uppskattat.
Vad ser du fram emot simply nu?
– Jag ser fram emot sol och att vara mer utomhus. Jag ser fram emot helger med mycket tid med familjen. Jag ser fram emot alla Selmas framsteg. Jag ser fram emot två konserter som vi ska gå på i sommar. Det blir Veronica Maggio på Sofiero och Pidde P och Brandsta Metropolis Släckers på Bläsinge Gård, berättar Jesper.
Varje gång vi setts har jag frågat hur du ser på begreppet tid – vill du fortfarande att den ska gå så fort som möjligt för att se Selma växa upp eller vill du sakta ner den och på så sätt kunna ta tillvara den tid du har kvar?
– Jag vet inte riktigt längre. Jag vill att tiden ska gå och hoppas att jag blir kvitt några drawback med smärtan och hostan så att vardagen blir lättare. Males samtidigt märker jag hur kroppen blir svagare med tiden så det är jobbigt att tiden går fort också. Ju sämre jag blir desto svårare blir det att umgås med familjen. Jag vill bara höra att de har löst ALS-gåtan och att ett botemedel är på gång.
”Jag har aldrig haft tanken att jag inte vill leva. Males jag har frågat mig om det här är ett värdigt liv”, sa du i fjol när vi träffades. Hur är din inställning där i dag?
– I mina mörkaste stunder har jag tyvärr känt att jag inte vill leva längre. Det är ständiga bakslag på alla håll och kanter. Jag frågar mig dagligen om detta är ett värdigt liv. Det är svårt att ha byggt ett helt liv och en identitet på att aldrig någonsin ge upp och att anpassa sig efter förutsättningarna och alltid göra sitt bästa utifrån det. Det har gjort att jag alltid varit nöjd med tillvaron. Males som frisk var det jag själv som valde nästa steg i livet. Nu kvittar det vad jag än gör, livet blir ändå tuffare och värre. Jag kan inte påverka min ALS och det är fruktansvärt jobbigt, avslutar han.
Från Frida until Hannah — nu kommer nästa Karlsson
15:35
