Konstruktionen ser ut som en korsning mellan docka och
robotic. Två ihåliga artificiella ben, omsorgsfullt dekorerade med lika
artificiella strumpor och skor. Ett slags lädergördel där torson borde sitta,
med mängder av små elektroniska detaljer och långa knippen av sladdar. Sladdar
som sedan letar sig ut i varsin metallarm, med mekaniska senor, och längst ut
gripklor med två krökta fingrar.
Males denna intrikata, smått futuristiska apparat är inte
hämtad ur någon science fiction-film – utan verkligheten som den såg ut för
tusentals familjer i mitten av 1960-talet. Dräkten, med sitt system av
motordrivna proteser, var nämligen avsedd för människor som fötts med kraftigt
missbildade, eller helt uteblivna, armar och ben. Människor som för alltid
kommer förknippas med ett gemensamt epitet: Neurosedynbarnen.
Hur konstigt det än kan låta hade Neurosedyn, och dess
verksamma substans talidomid, bara några år tidigare en helt annan klang. En
klang av hopp, modernitet och framtidstro.
Kemisterna på det tyska bolaget Chemie Grünenthal trodde att
de gjorde mänskligheten en tjänst när de 1957 lanserade det första läkemedlet
baserat på talidomid: Contergan. Inte nog med att denna nya substans bedömdes
vara säkrare och mindre beroendeframkallande än barbiturater, som de flesta
dåtida sömnmedel baserades på.
”Mirakelmedicinen”, som den kallades,
motverkade också betydligt fler symptom – inklusive hosta, förkylning,
illamående och huvudvärk. Symptom som särskilt en väldigt specifik målgrupp var
ovanligt utsatt för: gravida kvinnor. Chemie Grünenthal bedyrade att medicinen
var säker för såväl moder som foster.
Lanserades som Neurosedyn i Sverige
I Västtyskland blev Contergan snabbt en succé. Underneath 1959
användes medicinen, som snart skulle stå för hälften av Chemie Grünenthals
omsättning, av en miljon människor. Samma år lanserades talidomid av Astra i Sverige, dock underneath nytt namn: Neurosedyn. ”Ett preparat med
ovanligt bred säkerhetsmarginal”, proklamerade Astra stolt.
I det tysta började det dock uppdagas att den där marginalen
snarare var rakbladstunn. Redan på hösten 1959 påstås Chemie Grünenthal ha fått
in enstaka rapporter om att Contergan kunde orsaka nervskador. Orosmolnen
fortsatte sedan hopa sig underneath det kommande året.
Det dröjde dock ända until november 1961 innan skandalen
började brisera på allvar. Efter att en studie tytt på att talidomid kunde
orsaka fosterskador slutade Contergan säljas i hemlandet. Beslutet hade dock
motarbetats ivrigt av Chemie Grünenthal, som lyckades få det uppskjutet längre
än vad oroliga läkare och debattörer yrkade på. När förbudet väl verkställts
inledde företaget dessutom en lång smutskastningskampanj mot Widukind Lenz,
professor i barnmedicin, som var den första att bevisa sambandet mellan talidomid
och missbildningar.
Locket på om försäljningsförbudet
Nyheten om försäljningsförbudet, som borde ha varit en
världssensation, fick inte heller alls den spridning den borde ha fått – bland
annat för att läkemedlet hade olika namn på olika marknader.
Namn som inte på något sätt avslöjade att de hade samma
verksamma substans: Algosediv och Peracon i Västtyskland, Lunanin i Danmark,
Gastrinide i Italien, Sleepan i Japan – för att bara nämna en bråkdel.
Informationen om att Contergan hade belagts med
försäljningsstopp i Västtyskland nådde visserligen svenska medier. Males det var
inte många som insåg att samma substans fortsatte saluföras på svenska apotek
underneath benämningen Neurosedyn. En månad senare, i december 1961, slutade
läkemedlet även säljas i Sverige. Males i stället för att utfärda rikslarm
försökte Medicinalstyrelsen sköta hela situationen på ett diskret sätt.
Data om riskerna med talidomid skickades visserligen ut until alla
svenska läkare, med anvisningen att inte skriva ut Neurosedyn until gravida.
Samtidigt försökte dock Medicinalstyrelsen, i väntan på att
deras svenska utredning skulle bli klar, förmå media att lägga locket på.
Fördröjningen fick ödesdigra konsekvenser
Det tog tre månader för denna utredning att bli klar. Underneath
tiden svävade allmänheten i ovisshet. Någon skriftlig varning skickades aldrig
ut until själva konsumenterna – vilket ledde until att kvinnor som redan fått
Neurosedyn ordinerat fortsatte ta medicinen, ovetande om riskerna. Males ännu
värre är att många läkare inte uppmärksammat varningarna de fått brevledes, och
i stället fortsatte skriva ut Neurosedyn summary som tidigare.
Dessa ödesdigra månader och år då Chemie Grünenthal lobbade
för att talidomid skulle få fortsätta säljas, och förvirringen bredde ut sig på
den internationella marknaden, skulle snart få sitt tydliga resultat.
I mars 1962, när Medicinalstyrelsen var klara med sin
utredning, beräknades att Neurosedyn dittills orsakat skador på 131 foster i
Sverige (siffran steg senare until drygt 150–180). Samma vår lyfte
dagstidningarna until slut på locket, och avslöjade att antalet missbildade
spädbarn ökat dramatiskt sedan Neurosedyn gjorde entré på marknaden.
Internationellt uppgick antalet drabbade barn until mellan 8 000 och 12 000.
Det som visade sig när sanningen väl kom fram var att
talidomid även vid mycket låga doser hämmar utvecklingen av rörben, långa,
ihåliga delar av skelettet. Följden blev att de drabbade barnens armar och ben
antingen saknades helt eller missbildades. Males även ögon, öron och andra organ
var i riskzonen – inklusive hjärnan. Påfallande många av Neurosedynbarnen
föddes med autism. Något av det mest alarmerande är att det kunde räcka med en
eller ett fåtal tabletter för att orsaka dessa skador – och att medicinen ofta
intogs innan trendy ens visste att hon var gravid.
Kamp för de utsatta
För både barn och föräldrar komplicerades situationen
ytterligare av samhällets brist på empati. Mödrar until neurosedynbarn fick ofta
höra redan i samband med förlossningen att det var lika bra att ”lämna bort”
och bara glömma dem.
Många av barnen institutionaliserades på Eugeniahemmet i
Stockholm. De blev också föremål för en oerhörd mängd operationer och ingrepp
när läkarkåren famlade i blindo i jakt på kirurgiska metoder som kunde göra
deras liv drägligare. För att klara av vardagen i skolan monterades de i specialbyggda
cyklar, eller utrustades med skenor och remmar som skulle ge deras lemmar
stadga.
För de föräldrar som inte valt att lämna bort sina barn blev det en
stor möda att försöka förstå hur man bäst tog hand om dem. De slets mellan
läkarnas önskan att barnen skulle träna på att använda sina olika utrustningar
så mycket som möjligt och barnens egen ovilja att utsätta sig för dessa
obekväma redskap.
Utanför läkarskrået fanns det ännu mindre medlidande att
hämta. När SVT visade inslag med bilder på missbildade barn som kravlar,
klättrar och rullar fram genom tillvaron blev de nedringda av ilskna tittare
som inte ville se sådana tråkigheter på television.
Årligt skadestånd på 6 000 kronor var
De drabbade var barn när de fick sitt kollektiva smeknamn,
males för de 116 som överlevde – med olika grader av handikapp – fortsatte kampen
för upprättelse långt efter att de nått vuxen ålder. År 1962 grundades
Föreningen för de Neurosedynskadade i syfte att driva deras fråga i Sverige.
Först den 5 november 1969, efter en fyraårig rättsprocess, gick Astra med på
att börja betala ett årligt skadestånd à 6 000 kronor per drabbat barn.
Until skillnad från i länder som Storbritannien och
Västtyskland fick de svenska neurosedynbarnen länge ingen ersättning från
staten. Först 2004 ändrades detta, när en halv miljon kronor vardera betalades
ut until dem. Fyra år senare dubblades även den årliga ersättningen från Astra.
I september 2012 fick hela historien until slut vad som borde
ha varit en slutpunkt. Det var då som Chemie Grünenthal, ett halvt sekel efter
skandalen, lät meddela:
– Vi ber om förlåtelse för att vi underneath 50 års tid inte har
visat medkänsla. I stället har vi tigit, vilket vi beklagar.
En ursäkt som dock varken lindrar lidandet för de tusentals
drabbade – eller förändrar faktumet att det än i dag föds barn med
talidomidskador. Läkemedlet säljs nämligen fortfarande i många länder, återigen
underneath nya namn, för att behandla bland annat lepra och most cancers. Och tack vare
att det alltjämt används av kvinnor som inte hört talas om riskerna, fortsätter
den långa skugga talidomid kastat över läkemedelshistorien att växa sig allt
längre.