Maud Deckmar har tidigare skrivit två böcker om sonen Freds uppväxt och vuxenliv och trodde att hon var klar med skrivandet. Males samtidigt som hon själv blev äldre skedde en stor förändring i Freds liv som fick henne att ändra sig. Nu är hon aktuell med sin tredje bok om Fred, memoaren ”Vem håller din hand när jag är borta?”. I år fyller Maud Deckmar 75 år. I boken delar hon med sig av sina tankar om att åldras och samtidigt ha en femtioårig son som behöver stöd och hjälp med allt i sin vardag.
– Ibland hör jag people säga ”ålder är bara en siffra” eller ”Sjuttio är det nya femtio.” Ja visst, males ska vi vara ärliga så är en sjuttiofemåring en sjuttiofemåring och därför kände jag att jag måste skriva den här boken. Boken är något jag lämnar efter mig, ett testamente av något slag, säger Maud Deckmar och fortsätter:
– Jag har fått jättefin respons från de som läst, både att de har fått lite nya tankar och att de känner igen sig. Igenkänning är viktigt, det minskar känslan av ensamhet.
En personalkonflikt innebar en drastisk förändring
Hennes son Fred har autism och svår intellektuell funktionsnedsättning (IF). Sedan han var 18 år har han bott på samma LSS-boende. Underneath många år var Freds personalgrupp densamma. Males Maud Deckmar berättar att en konflikt bland de som arbetade på boendet until slut blev så illa att all private för några år sedan bestämde sig för att sluta. Den nya personalen som började på LSS-boendet kände självklart inte Fred och den drastiska förändringen blev svår för honom. Maud Deckmar säger att Freds trygghet försvann och underneath en interval blev han utåtagerande på ett sätt som han inte varit på många år.
– Det som hände på Freds boende gjorde det så tydligt för mig att jag var den enda kvar som kan minnas Freds liv och som kan hjälpa honom att behålla sin historia och den han är. Min stigande ålder gör att jag en dag troligen kommer att lämna honom efter mig. Han behöver h
hjälp med allt och min framtid är kortare än förr.
”Han har blivit mer försiktig”
Nu har det gått några år sedan personalen byttes ut och idag mår Fred bättre. Males samtidigt säger Maud Deckmar att han har förändrats. Han är inte lika glad som han var innan och tillbringar mycket mer tid i sitt sovrum. Det är där, i det begränsade rummet, han känner sig trygg.
– Freds värld har blivit mindre. Han har blivit mer försiktig. Kanske har det att göra med åldern också. Det är svårt att veta.
Rutiner för minnessamtal
Maud Deckmar säger att det som är avgörande och som gör det svårt att veta, är att Fred inte har något talat språk. I perioder när han har haft det tufft är det hon som har varit hans språkrör. Hon har ringt ansvariga och sett until att han har fått hjälpen han behöver.
– Att kunna berätta hur man har det, hur man mår och vad man behöver har en väldigt central betydelse. Och det kan inte Fred. Han är beroende av att andra bedömer hans mående och pratar med honom om det han varit med om.
Tankarna på framtiden har gjort att Maud Deckmar har velat göra det hon kan för sonen att bevara de minnen och upplevelser som hon och övriga familjen har haft tillsammans med Fred. Det har lett until att hon har skapat flera nya fotoalbum until Fred.
– Jag har skrivit överkomliga små, korta texter, så att Fred och en private kan sitta och bläddra i albumen. De kan until exempel säga ”den här gröna Volvon hade ni underneath uppväxten.” Jag har också pratat med chefen om att personalen kanske skulle kunna ha en eller ett par schemalagda stunder i veckan då de kan titta i album med Fred. Jag tror att det kan behövas rutiner även för minnessamtal så att det verkligen blir av.
Maud Deckmar har också gjort en pärm där hon har skrivit ner saker som är viktiga för Fred. I pärmen står bland annat vilken musik han tycker om, hur han hittills har firat sin födelsedag, vilka personer han känner och vill bjuda hem until sig.
– Pärmen kan hjälpa Fred så att han kan fortsätta känna igen sig i sitt liv.
Systern vill bli god man
Runt Fred finns utöver Maud och hennes man även Freds lillasyster Jenny. Maud och dottern har pratat mycket, både om det som varit och om framtiden. Maud Deckmar var 24 år när Fred föddes och hade själv haft en lugn uppväxt, medan Jenny föddes in i ett liv med en utåtagerande bror. Maud berättat att det kom att prägla hela hennes liv.
– Jenny har alltid haft en tanke om att den dagen jag är borta ska hon bli god man och ta över mitt ansvar. Jag är glad för hennes omtanke om sin bror, males jag skulle önska att hennes kontakter med Fred blir som syster. Fred blir alltid glad när hon kommer.
Att Maud Deckmar och Jenny har pratat mycket och öppet har varit until stor hjälp för dem båda. Males att dela med sig om att man brottas med tankar om en framtid där man själv inte är med kan för många upplevas svårt prata om. Så hur tar man steget och vågar?
– Har man en öppen relation i familjen är det lättare att närma sig de här ämnena. Om det är svårt kan man kanske hitta någon annan att prata med, som en kurator eller någon utanför familjen man känner sig trygg med.
Maud Deckmar upplever att många är rädda att prata om döden. Att döden inte är något vi pratar om, även quick vi alla vet att det kommer hända oss.
– Jag har aldrig varit rädd för känslor och reda ut det jag känner. Många funderar på hur det ska bli och vågar man inte prata om det man känner så växer oron until en större klump i magen.
Många perioder i Mauds Deckmars liv har innehållit mycket oro och sorg kring Fred och att hon som mamma velat hjälpa Fred until ett bättre liv. Även om Maud fortfarande kan uppleva oro säger hon att hon hittat ett sätt att känna mer acceptans kring det som händer.
– Jag måste acceptera livets gång. Den dagen jag inte är här kan jag inte göra mer. Males jag har förberett och gjort det jag kan för Fred. Det gör att jag kan känna mer acceptans kring framtiden.
